La Dysphasie : ce DYS qui trouble le langage oral

Article extrait du site 66 Millions d’impatients

La dysphasie est un trouble sévère, spécifique et durable du langage oral qui toucherait 2% de la population en France. Comme pour les autres troubles DYS, son diagnostic se fait par exclusion et les enfants dysphasiques n’ont par définition aucune déficience intellectuelle, ni de troubles sensoriels comme des troubles auditifs notamment.

On parlera en réalité de dysphasies au pluriel, car les difficultés peuvent se situer sur différents plans, qui peuvent d’ailleurs se cumuler entre eux :

  • des difficultés sur la réception, c’est à dire la compréhension du langage ;
  • des difficultés sur la programmation puis la production des sons ;
  • des difficultés à trouver ses mots et à construire des phrases correctes sur le plan de la syntaxe.

Sachant cela, il est important de poser un diagnostic précis afin d’adapter une rééducation pertinente selon le type de difficultés de l’enfant. Plus tôt il aura accès à une rééducation suffisante, et mieux il pourra comprendre et/ou se faire comprendre.

Des programmes de communication basés sur le visuel, comme le MAKATON par exemple, peuvent être proposés. En effet, malgré leurs difficultés avec le langage oral, les enfants dysphasiques n’ont pas de problème relationnel et ont envie, comme tout un chacun, de communiquer avec les autres.

Faute de pouvoir toujours s’exprimer comme ils le voudraient, ils traversent souvent de grandes frustrations qui peuvent générer parfois un manque d’attention, de l’agitation voire de l’agressivité dans certains cas. Il est donc essentiel de mettre à leur disposition, à la maison comme à l’école, les outils et aménagements nécessaires, le plus tôt possible, pour leur permettre de communiquer.

INTERVIEW D’EDWIGE DE BARDONNÈCHE, PRESIDENTE DE L’ASSOCIATION AVENIR DYSPHASIE FRANCE ET VICE-PRÉSIDENTE DE LA FÉDÉRATION FRANÇAISE DES DYS, EN CHARGE DU PÔLE SANTÉ

66 Millions d’IMpatients : Quelles sont les principales difficultés que rencontrent les parents ?

Edwige de Bardonnèche : Je dirais que c’est l’accès au diagnostic puis aux soins. Il n’est pas évident pour les parents d’identifier les professionnels de santé qui pourront contribuer à la pose du diagnostic et d’autre part, il y a trop peu de places disponibles chez les orthophonistes. Le diagnostic résulte de bilans pluridisciplinaires et nécessite une coordination. Malheureusement cette coordination est rare et les parents vont multiplier de nombreux bilans, conduisant parfois à une « errance médicale ».

Quand faut-il s’inquiéter face à des retards de langage chez son enfant ?

On commence à s’en inquiéter à 2 ans, encore davantage à 3 ans, d’autant qu’on a alors un élément de repère avec l’entrée en maternelle et la confrontation avec les autres enfants du même âge. Les démarches de diagnostic commencent ensuite vers 3 ans et demi ou 4 ans.

Ce qui va différencier le simple retard de langage de la dysphasie, c’est que dans le cas de la dysphasie, malgré une rééducation suffisante, le retard persiste et les bilans d’orthophonie montrent qu’il y a ce que l’on appelle un « écart pathologique ».

Est-il important de mettre en place la rééducation le plus tôt possible ?

La précocité de la prise en charge par le biais d’une rééducation orthophonique va souvent être déterminante dans l’évolution de la dysphasie. Plus la prise en charge est précoce et plus l’enfant a de chances de mettre en place des stratégies de compensation à son trouble. En outre, on va pouvoir également très rapidement mettre en place des aménagements pour communiquer avec l’enfant. Il faut savoir que dans la dysphasie, on est dans une prise en charge conseillée de 3 séances hebdomadaires, aussitôt que le trouble semble avéré, donc parfois dès l’âge de 3 ans. Malheureusement, selon les départements, cette prise en charge idéale est impossible du fait d’une faible représentativité des orthophonistes.

Cette rééducation durera toute la vie ?

Chaque personne aura une progression différente. En outre à l’adolescence, il est parfois difficile de mobiliser les jeunes à se rendre à 3 séances par semaine. C’est ce que j’appelle la « phase de négociation », où il est quand même important de conserver au moins une séance par semaine jusqu’au lycée voire au-delà.

La dysphasie est par définition un trouble sévère du langage. Pour autant, y a-t-il différents degrés de dysphasie ?

Il est vrai qu’il s’agit d’un trouble sévère mais effectivement il y a des degrés de sévérité et il y a des différences également suivant qu’il y a ou non des associations d’autres troubles DYS qui peuvent compliquer le handicap de l’enfant. Presque automatiquement, les enfants dysphasiques ont également un trouble du langage écrit, mais il n’est pas rare qu’ils soient également dyspraxiques et présentent un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Dans tous ces cas de figure, la dysphasie restera la priorité dans la prise en charge de l’enfant.

Cela dit, certains parviennent à faire de brillantes études, d’autant que certains enfants ont un haut potentiel intellectuel.

La plupart du temps, les personnes dysphasiques « manquent de mots » pour s’exprimer. Leur discours peut être haché, peu intelligible, les phrases mal construites, mais il y a aussi certaines formes de dysphasies qui peuvent passer inaperçues. En effet, certains enfants dysphasiques parviennent à se constituer un stock lexical avec des phrases « prêtes à l’emploi » et ils s’appuient sur ces acquis dans les conversations du quotidien. En revanche, dès lors qu’ils sont dans des situations nouvelles ou qui nécessitent un vocabulaire spécifique, alors ils sont « en panne », perdent confiance en eux et préfèrent s’auto-censurer plutôt que montrer leurs lacunes. Ils s’accordent difficilement le droit à l’erreur.

Comment les dysphasiques compensent-ils pour communiquer ?

Le premier moyen de compensation est le visuel. Les dysphasiques utilisent beaucoup le dessin et l’écrit. Par exemple, pour les enfants avec des troubles graves, on envisagera une rééducation avec des pictogrammes et des symboles pour qu’ils puissent s’exprimer.

Dans notre association nous avons d’ailleurs une antenne qui s’appelle AVENIR DYSPHASIE MAKATON et qui est dédiée au travail sur ces pictogrammes avec un langage des signes associé et qui propose des formations à des professionnels ainsi qu’à des parents dont les enfants ont besoin de pouvoir s’exprimer grâce à ce langage illustré.

Quelles sont les principales difficultés scolaires des enfants dysphasiques ?

Les enfants dysphasiques ont beaucoup de difficultés à l’école car même si le langage oral n’est pas autant évalué que le langage écrit dans notre système scolaire, il reste primordial dans l’origine des apprentissages. Les difficultés orales des enfants dysphasiques ont un fort impact sur l’écrit. On dit généralement que les personnes dysphasiques sont des étrangers dans leur propre langue. Au début, les premières difficultés des enfants dysphasiques vont être de segmenter les mots puis de les orthographier. Imaginez en effet que vous êtes parmi des gens qui s’adressent à vous dans une langue étrangère et que l’on vous demande de retranscrire cette langue. Si vos interlocuteurs ne font pas de pause entre les mots, vous ne saurez pas comment les découper, ni bien les écrire. En plus de cela, l’organisation des idées et l’argumentation sont difficiles pour un enfant dysphasique, tout comme l’accès à l’implicite, aux métaphores etc…

Dès le plus jeune âge, un enfant dysphasique a besoin d’aménagements à l’école qui perdureront tout au long de son parcours, même s’ils poursuivent des études supérieures.

Le parcours scolaire des enfants dysphasiques dépend de nombreux facteurs : la précocité de la prise en charge, le nombre de rééducations, les aménagements mis en place, l’accompagnement de la famille, la personnalité de l’enfant, le nombre et la sévérité de troubles associés à la dysphasie, etc…

Sur le sujet de la scolarité, j’ajouterai qu’il est vraiment important de former les enseignants aux troubles DYS, aussi bien en formation initiale qu’en formation continue afin de faciliter les adaptations pédagogiques nécessaires pour ces élèves.

La dysphasie est-elle bien reconnue en France ?

Elle fait évidemment partie de la famille des DYS, dont on parle désormais beaucoup, mais on parle surtout de la dyslexie et assez peu de la dysphasie.

En outre, la définition de la dysphasie ne fait pas consensus au niveau des professionnels de santé. Certains mentionnent le terme de dysphasie quand d’autres préfèrent sa définition qui est « trouble spécifique et durable du langage oral ». C’est un problème pour nous dans la reconnaissance de ce trouble, car certaines familles ne sont pas mises face au terme de « dysphasie » et ont donc du mal à s’orienter vers un accompagnement adapté. Ce litige sur la terminologie est d’autant plus paradoxal que l’on demande à une personne qui a des difficultés orales d’évoquer son trouble par une suite de mots complexes au lieu du seul mot « dysphasie ». Nous aimerions et conseillons donc aux professionnels de santé de citer explicitement le mot dysphasie dans leurs évaluations.

A ce problème de reconnaissance terminologique, s’ajoute les erreurs et les retards de diagnostics qui sont en défaveur des familles en attente d’aménagements et/ou  de compensations via le dossier à déposer à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). En effet, il y a une part non négligeable d’enfants suspectés d’avoir des troubles psychiques ou des déficiences intellectuelles alors qu’il s’agit d’une dysphasie. Il y a même des orthophonistes, qui sont pourtant les professionnels spécifiquement formés dans la prise en charge de ce trouble, qui se sentent si peu à l’aise avec la dysphasie qu’ils préfèrent décliner leur prise en charge. Par ailleurs, il y a un vrai manque de places disponibles chez les orthophonistes et certains départements sont sinistrés sur le plan de l’accès aux soins pour les dysphasiques. Certaines familles sont contraintes de se déplacer dans d’autres départements parfois même de déménager pour trouver un orthophoniste.

Il y a cependant un point positif, c’est que les séances d’orthophonie sont prises en charge par l’Assurance maladie et parfois dans le cadre d’une ALD, ce qui n’est malheureusement pas le cas pour les séances de psychomotricité, d’ergothérapie, de bilans neuropsychologiques etc…

Les personnes dysphasiques peuvent-elle avoir une vie professionnelle normale ?

La plupart du temps, il faudra prévoir des aménagements et surtout prévenir l’entourage professionnel car la première chose souvent que l’on pense d’une personne qui a des difficultés de langage, c’est qu’elle a des déficiences intellectuelles.

Les supports écrits en soutien pour aider la personne dysphasique à bien comprendre les consignes seront toujours nécessaires surtout lorsqu’il s’agit d’une dysphasie sur le plan réceptif.

Les personnes dysphasiques n’apprécient pas trop les changements et aiment au contraire les plannings ritualisés. En cas de modifications, là encore il est important de laisser une trace écrite.

Il ne faut surtout pas négliger leurs capacités à contourner leurs difficultés. Nous conseillons d’observer leurs stratégies de compensation car ces dernières peuvent souvent inspirer des méthodes d’organisation différentes et bénéfiques à tous.